写给先天性髋关节发育不良的宝宝们的家长

无色粉黛

前言：本人不才，写作水平不行，这是我的第一篇流水帐，本来不准备写的，可是良知告诉自己：为了更多的宝贝少受身体伤害，为了更多的家长少受心理的折磨。我就勉强自己写下自己的真实经历。以供一些像我一样曾经迷茫的家长们作个参考。既然是流水帐，那么肯定是比较罗嗦，请大家原谅，但是我相信有些真正的患者家长应该是愿意看我的流水帐。（自己非常有主见的、自认为懂得非常多的患者家长请绕道，我只是写给迷惘的家长看的，而且我自己也不是很懂。这只是我的经历而已} 言归正传： 我宝宝是在外地出生的，直到三个多月才来的宁波，四个月的时候去卫生院体检，医生说腿纹不对称，需要去某医院做个髋关节B超，从卫生院出来直奔某医院，那个小儿骨科的X主任说孩子四个月了不能做B超了，因为当时11点多了，也来不及挂号看了，所以X主任说半个月后来拍X光片确认。半个月后拍了B超，X主任说问题不大，两个月后来复查一下。我也就把这事不放在心上了，因为孩子身体发育一直特别好，双腿力量特别大，我跟她爸经常被她赏两脚痛得哇哇叫。所以直到9个多月的时候才想起当初X主任要求X光片复查。2013年2月1日星期五，我又请假带着孩子去复查了，拿到X光片的时候我一看结果好像是一切正常的，然后还跟我妈说没事，片子两侧对称的，角度都一样，全是28度。可是当我把片子交给X主任的时候，人家马上一句：心寒了！然后一边安慰我说不要紧张不要哭，孩子情况不好，必须要戴支架。因为人家说标准是25度以下。然后又指着墙壁上的图片解说。当时我一下子脑子一片空白，我妈抱着孩子也傻了。然后他说：“你看要不要马上戴支架，如果现在决定不了的话，要到春节过后了，现在医院支架都断货了，要戴的话要马上在医院付钱，然后去那个义肢办事处直接去找Y老师。”我相信大多数家长遇到这个情况肯定跟我一样不会有过多考虑，直接听医生的马上去付了钱，临走时那个X主任还交待：“我今天下午有事，如果两点半之前能赶回来的话，我在这里等你们，看看安装角度好不好，如果两点半之前到不了的话，就别回来了，下星期再来。”当时已经12点半了，算了下时间打的过去至少半小时，来回就要一小时，而且中间一点时间都不能耽误。那时真的像赶飞机去一样，妈妈抱着女儿跟我一路小跑，只为孩子早点得到治疗。可是中午这个时间打的又不好打，我们那个着急啊，后来好不容易拦到一辆跟人家拼车也就上去了。那个出租车司机居然不同路的都一起带上了，绕了很多路，一直催司机快点，偏偏司机不认识那个地方，后来把我们扔在附近，我们又找了好久才找到那个地方，等我们到办事处的时候已经快两点了。心想反正也来不及了，着急也没用了，只能下星期再跑一趟。在办事处，那个Y老师已经在等我们了，他说X主任特别重视，当时我们心里还特别感激，觉得真是遇到一个好医生了。那个Y老师把片子拿去好好测量了一下角度，然后跟我们说：“你们再考虑一下是今天戴还是再等等，或者要不要跟家里人再商量一下，毕竟戴着支架不好看，现在又快要过年了要走亲戚的。”我跟他说：“如果你觉得过完年再戴跟现在马上戴如果没影响的话，我选择过完年来找你，如果有必要马上戴的话，不用商量，孩子的事我能做主，家人不会有意见。”然后我听Y医生的选择了不马上戴。在这里谢谢Y医生，是你让我省了1800多块钱的支架费，更让我娃免受了身体的伤害！      从支架办事处出来，直接回了家。回到家我马上网上各种搜查，中饭不吃也没觉得饿，只想在网上找找一样的例子。当时看妈妈心情很难受，我一边强忍内心的痛，一边安慰她，给她讲别人家孩子更不幸的例子。妈妈抱着孩子在一边，我坐在电脑前偷偷流着泪找度娘找同样的病例，看人家如何治疗。一直到天黑了才想起还要做饭吃。永远忘不了那个黑色的日子。经过各种打听，查到上海博爱医院的李明医生是髋关节方面的权威，打电话过去咨询到2月3号是她年前最后一个周日门诊，马上收拾行李跑上海。     找到了上海博爱医院的李明医生，直接挂号就去了。医生咨询了一下我们找她的原因，然后给宝宝仔仔细细做了全身检查。一句话：宝宝正常的很，根本没有任何问题，那个角度地方还是软骨，X光片是照不出软骨的，所以才会说什么角度大，戴支架。听到这句话，我和老公的心一下子就放下来了，虽然才不到两天，但是期间承受的压力和痛苦只有经历过的才会懂。李明医生一句话，顿时觉得阳光灿烂。因为X主任开了一大堆锌和钙，娃不肯喝，因为实在太甜了。我问李医生要不要喝呢，李明医生又是一句话：“你小时候补过吗？锌过量对身体不好的，不需要去补的。”说起做操，李明医生又是一句话：“怎么样正确做操你们懂吗，不懂的话做了反而是伤害，没必要做的。”再问她：“支架真的不需要戴吗？”她回答：“好好的孩子你给她戴上支架好看吗？再说戴得不好还有可能造成股骨头坏死！”然后我们又去做了B超，B超医生一边做一边说好的，然后得知李明医生已经面诊过了，也说没问题。B超医生就让我们放心好了，肯定没问题。再把B超结果拿到李明医生那里，李明医生说回去孩子爱站就站，想走就走，不要干涉，咱本来就是一个正常的孩子。如果你们实在不放心，就半年后来复查一下好了。然后我们高高兴兴回老家过年去了。 过年回来，第一件事就是去某医院退支架，本来以为拿着发票医生签字后就能退了，谁知道退个支架费居然花了我一天时间。首先当然是找X主任签字，可是人家忙啊，我明白退东西无论是医生还是商家都是不高兴的，所以我尽量想等人少一点的时候再提，所以等啊等，终天人少了点，我就跟他说：“我带孩子去找上海的李明医生看过了，说不需要带支架，所以我支架不要了，麻烦X主任您给我签个字。”然后他就马上不高兴了，说：“又是李明，都不知道她害了多少人了，她就是一个骗子，不相信你可以去找上海新华的陈秋，我们都说李明就是个骗子，根本不是正规的医生，只是一个B超师。…………”然后看我执意要退，只好一边签字一边继续骂李明医生。当时我真想问他：“人家只收一个挂号费，而你要求买1800多元的支架，并且以后要跟你成朋友经常来复查。到底谁才是骗子？？？”最后我咽肚子里了，因为人越来越多，人家都是相信这个X主任的，我自知不能引起群愤。谁叫他天生一张慈祥的笑脸呢，想像我当初也是这么相信他，那么当时在场的家长肯定全会支持他们的X主任的。按照医院流程，去各部门签字，各种等，等到下午四点多才终于拿回我几分钟付出去的钱。想想我都没见到支架的面，退得如此困难，那么那些领了支架的家长，要是想退支架，想都别想了。本来还想把那些钙啊锌啊退掉的，可是人家不答应。想想没多少钱我也就算了，直到现在还扔在角落里。 孩子渐渐长大了，从会爬再到会走，一切顺其自然。13个月时已经走得非常顺溜了，现在十六个月不到，活动能力超同龄孩子。看着孩子每天快乐地生活，心里无比庆幸，实在无法想像当初要是听了某医院那个X主任的戴上支架，那将会如何残害这样一个天使。 先后也进过几个先髋宝宝群，可是发现现在有的家长已经被医生影响太大了，碰到很多李明说孩子正常，但是他们宁愿相信孩子有事，宁愿给孩子戴上支架，因为怕像有的医生说的：现在看不出来，等长大了后悔都来不及。现在每家的孩子都是宝贝，我相信没有多少家长能跟我一样敢直接相信李明，然后不做任何治疗，任孩子自己发展。李明也因此成了很多家长口中的：她看得太松了。对此，我只能说自己的孩子自己作主。别人做什么样的决定都是无可厚非的。 为了想证明孩子到底是不是真像李明说的完全正常的，特意带着孩子去找认识的骨科专家诊断，在骨科医生看了后说孩子完全正常不需要拍X光片子复查的情况下，我还是执意拜托他找了他们医院最好的放射科医生仔细拍了X光片子，因为这是很多髋关节医生需要的证据。片子拿到后，我咨询了几个骨科医生，以及好大夫网站上上海新华医院的赵黎和南京康爱医院的楼跃医生，当他们两个看了片子以后回复完全正常的时候，我真正得到心灵的释放。然后我想起X主任所说的陈秋，在陈秋看了片子后，回答是：效果很好，支架不需要戴了。（对不起陈秋医生，我咨询时故意说戴支架半年，其实我们一秒钟也没戴）。事实证明，孩子的髋臼是自己可以长好的，根本不是支架的作用。当然每个孩子情况不一样，能给孩子作主的只有我们家长。 我写这过程的原因是为了让一些徘徊在选择戴与不戴间的家长们有个参考意见。因为我本人也受益于前人的经验，所以才有动力写下这么一段难忘的经历。希望更多的家长和孩子少走弯路。如果被宁波这边医生宣判要戴支架，而又觉得自己孩子肯定没问题而又不想戴支架的家长可以考虑去上海找李明诊断一下再决定。如果感觉自己找了李明医生而且在被告之正常的情况下，还是要相信孩子真的有事，然后还是选择要带支架的话，那也不需要浪费时间和精力去找李明医生诊断了。 祝所有的宝贝健康平安快乐成长。希望更多的医生在面对孩子和利益的时候，多想想我们的孩子，希望那些有医德的好医生一生平安！